Rozmiar tekstu:  A  A  A 
PL|EN
Mapa strony Kontakt
Logo Obywatele dla demokracji Logo EEA Grants Logo Stefan Batory Foundation Logo PFDiM
← wróć do wyszukiwarki

Audyt społeczny leczenia wAMD (zwyrodnienia plamki żółtej) w Polsce

Kontrola obywatelska Zakończony
mazowieckie
Warszawa
2015-02-16 - 2016-03-31
227 450,65 PLN
204 450,62 PLN
zdrowie/ochrona zdrowia, niepełnosprawność
Opis projektu
AMD jest chorobą stanowiącą największe zagrożenie utraty widzenia u osób starszych. Szacuje się, że w Polsce jest około 120 - 225 tys. osób z wysiękową postacią AMD (wAMD), jednak leczonych w ramach publicznej opieki zdrowotnej było w 2013 r. mniej niż 7 tys. Choć istnieją terapie powstrzymujące tę chorobę, dostęp do publicznego leczenia jest niedostateczny. Pacjenci zmuszeni są do samodzielnego finansowania kosztownego, dla wielu osób niedostępnego leczenia.
Celem projektu było upowszechnienie informacji o chorobie i leczeniu, poprawa dostępu do leczenia i wyartykułowanie potrzeb osób tracących wzrok z powodu wAMD.
W projekcie przeprowadzono 378 ankiet z pacjentami z całej Polski na temat ich potrzeb oraz 23 wywiady z lekarzami okulistami na temat trudności proceduralnych w terapii. Sprawdzono wiarygodność danych portalu Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ) o kolejkach w dostępie do leczenia wAMD w 143 placówkach, a wnioski przekazano NFZ.
Wyniki i wnioski z zebranych danych oraz analizy eksperckie na temat systemowych uwarunkowań prawnych, leczenia i rehablilitacji wAMD opublikowano w raporcie, który został przekazany decydentom mającym wpływ na podejmowanie decyzji o leczeniu, rehabilitacji i pomocy społecznej – m.in. Ministerstwu Zdrowia (MZ), środowisku okulistycznemu (krajowym i wojewódzkim konsultantom), parlamentarzystom, administracji na szczeblu wojewódzkim.
Wyniki monitoringu zostały zaprezentowane i przedyskutowane ze środowiskiem decydentów, lekarzy i pacjentów podczas konferencji końcowej oraz debat okrągłego stołu w 6 miastach w Polsce.
Powstała Biała Księga Leczenia wAMD, zawierająca propozycje zmian w różnych obszarach życia chorego z wAMD.
Wydano również poradnik dla pacjentów „AMD - krok po kroku”, który został rozprowadzony wśród pacjentów.
W wyniku projektu wzrosła społeczna świadomość wagi problemu i gotowość decydentów do poprawy systemu leczenia. Rozwinął się dialog Stowarzyszenia z MZ, NFZ, lekarzami i placówkami medycznymi. Wielu lekarzy uświadomiło sobie wartość rehabilitacji.
Ukazały się liczne doniesienia o projekcie w mediach ogólnopolskich, regionalnych i branżowych.
Partner projektu przeprowadził wywiady z okulistami leczącymi wAMD z różnych województw.
Korzystamy z dotacji na rozwój instytucjonalny